Bessere Frauengesundheit braucht mehr Daten

Medizinisches Wissen basiert auf Erhebungen, an denen bis heute vor allem Männer teilnehmen. Deshalb sind Frauen in Diagnostik und Therapie oft benachteiligt. Das muss sich ändern, sagt die Digitalmedizinerin Dr. Carina Vorisek und erklärt, was zu mehr Diversität in der Medizin beitragen könnte.

Obwohl jeder weiß, dass sich Frauen und Männer unterscheiden, wird in der wissenschaftlichen Forschung auf die geschlechtsspezifischen Differenzen kaum eingegangen. Dabei spielen nicht nur die Geschlechtsorgane, sondern auch Hormone und Genetik in punkto Gesundheit und Krankheit eine große Rolle, bis in jede einzelne Zelle. Dr. med. Carina Vorisek, Expertin für Frauengesundheit und Digitale Medizin, gibt zu, zu Beginn ihrer beruflichen Laufbahn selbst überrascht gewesen zu sein, wie selbstverständlich die Geschlechter „gleichgemacht“ werden – und wie wichtig es für eine erfolgversprechende Behandlung ist, genau dies nicht zu tun. Die gute Nachricht: Das Bewusstsein für das Problem ist in den letzten Jahren gewachsen. Die schlechte: Durch mehr Digitalisierung in der Medizin könnte sich das Problem aktuell an manchen Stellen wieder verschärfen. Dennoch sieht die 33-Jährige im Sammeln und Teilen medizinischer Daten eine enorme Chance für mehr Geschlechtergerechtigkeit.

Frau Dr. Vorisek, ein Beispiel für die Bedeutung der Gendermedizin ist der weibliche Herzinfarkt. Etwa ein Drittel der Frauen zeigt häufiger atypische Symptome als Männer.

Dr. Carina Vorisek: Richtig, und darüber scheinen sowohl Patientinnen als auch Mediziner zunehmend besser informiert zu sein. Zum Glück.

Ist die Entwicklung bei anderen Beschwerdebildern ähnlich positiv?

Insgesamt gibt es definitiv noch sehr viel zu tun. Bleiben wir ruhig bei den Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Kürzlich hatte ich eine Studie auf dem Tisch, welche 2017 auf Kongressen präsentierte Medikamentenstudien untersuchte. Obwohl die unterschiedlichen Symptome in den Jahren davor ein riesiges Thema waren, ist die Gendermedizin dort weitgehend außen vor geblieben.

Sie meinen, die Wirkstoffe sind hauptsächlich an männlichen Probanden untersucht worden?

Generell hat sich die Anzahl an teilnehmenden Frauen verbessert. Diese Studie untersuchte allerdings, inwieweit geschlechtsspezifische Endpunkte untersucht wurden, und fand sowohl für Medikamentenwirksamkeit als auch -sicherheit ernüchternde Ergebnisse. So kann ich natürlich keine Rückschlüsse ziehen, wie das Medikament tatsächlich bei Männern und bei Frauen wirkt.

Gibt es denn keine Regularien, wie für medizinische Studien genau gearbeitet werden muss?

Doch, die gibt es, bis heute muss jedoch nicht nach Geschlechtern differenziert analysiert werden. Das haben wir zuletzt bei Covid-19 gesehen. Obwohl es Unterschiede im Infektionsgeschehen gibt, hat eine Studie gezeigt, dass nur 18 Prozent der klinischen Studien zu Covid-19 das Geschlecht in die Analyse mit einbezogen haben.

Wie kommt es denn, dass es so viel mehr männliche Studienteilnehmer gibt?

Das hat zum einen historische Gründe. Der Thalidomid-Vorfall aus den Sechzigerjahren wirkt bis heute nach.

Sie meinen Contergan?

Richtig, Thalidomid ist in Deutschland vor allem unter dem Markennamen Contergan bekannt. Nach dem Einsatz des Schlaf-und Beruhigungsmittels Ende der Fünfziger-, Anfang der Sechzigerjahre kam es zu Missbildungen von Embryonen. Die Angst vor weiteren Schädigungen war groß. Eine der Maßnahmen war, ab 1977 Frauen im gebärfähigen Alter generell aus klinischen Studien auszuschließen, selbst sterilisierte. In den Achtzigern gab es Empfehlungen, das wieder zu ändern. In den USA wurde 1993 die Einbeziehung von Frauen in klinische Studien gesetzlich vorgeschrieben. In der EU und Deutschland sogar erst 2001 und 2004. Die Vorgaben führten dazu, dass weibliche Daten in der pharmazeutischen Forschung unterrepräsentiert sind. Leider gilt das auch für Tierversuche, in denen vor allem männliche Tiere verwendet werden.

Wieso?

Möglicherweise wird befürchtet, dass hormonelle Schwankungen die Ergebnisse beeinflussen könnten. Wie auch immer, für mich ist der gut gemeinte, aber viel zu radikale Umgang mit Medikamentenzwischenfällen wie dem Contergan-Skandal einer der Hauptgründe, dass Frauen in der Medizin diskriminiert werden.

Welche Gründe sehen Sie noch, dass Frauen in ­Studien so drastisch unterrepräsentiert sind?

Ich glaube, ein wichtiger Faktor ist die Zeit. Frauen übernehmen in unserer Gesellschaft nachweislich mehr Care-Arbeit. Haushalt, Familie, Pflege – all das ist auch im modernen Deutschland noch immer Frauendomäne. Eine Wissenschaftlerin hat vorgeschlagen, um bessere Studiendaten zu generieren, müsste es selbstverständlich sein, dass während der Untersuchungen Kinder­betreuung angeboten wird. Das könnte ein guter Weg sein, um an diversere Daten zu kommen. Diversität ist die Voraussetzung für weniger Diskriminierung.

Welche Rolle spielt denn nun die KI? Machen Algorithmen die Situation eher schlimmer oder können Frauen von einer digitalisierten Medizin profitieren?

Beides. Was die Datenerhebung angeht, so sehe ich auf jeden Fall Vorteile, wenn der Zugang einfacher funktioniert. Ich denke zum Beispiel an ein Start-up, das gerade dabei ist, einen Smart-BH zu entwickeln. Über diesen Büstenhalter werden Parameter gemessen, die für die Entstehung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen relevant sind. Der BH wird von morgens bis abends getragen, das Messen passiert sozusagen nebenbei. Als Studienteilnehmerin muss ich also nicht dreimal die Woche an die Uniklinik. Wenn wir den Zugang zu Daten als Schlüssel verstehen, müssen wir allerdings auch mögliche Nachteile im Blick behalten. In den Entwicklungsländern etwa haben vor allem Männer Zugang zu Mobiltelefon und Wearables wie etwa Smartwatches. Die digitale Erfassung könnte hier so gesehen also zu einer besonders krassen Verzerrung führen. Generell ist zu KI zu sagen: wenn Algorithmen angewendet werden, ist die Auswertung immer nur so gut wie der zugrunde liegende Datensatz. Im Extremfall werden KI-Modelle eingesetzt, die sogar zu schlechteren Behandlungen für Frauen führen können.

Ein Beispiel?

Eine Studie testete Algorithmen zur Erkennung von Lungen- und Herzerkrankungen an einem Datensatz von Röntgenaufnahmen des Brustkorbs und konnte zeigen, dass der Algorithmus für Frauen viel schlechter funktioniert, wenn die Daten vor allem von Männern stammten. Umgekehrt hatten die Männer keinen Nachteil, wenn an einem Datensatz trainiert wurde, der zwischen den Geschlechtern ausbalanciert war. Eigentlich ist es doch verrückt: In der Medizin orientieren wir uns noch viel zu oft am Prinzip one size fits all.  

Das Gegenteil von Diversität also …

Und das Gegenteil einer individuellen Medizin, die wir doch eigentlich anbieten wollen. Alter, Hautfarbe, Herkunft – es gibt neben dem Geschlecht so viele Diversitätsaspekte, die von der WHO als Gesundheitsdeterminanten festgelegt worden sind, die berücksichtigt gehören, wenn wir Diagnosen und Therapien verbessern wollen. Kinder gehören ebenso einbezogen wie Ältere. Nur wenn Datensätze berücksichtigt werden, die die Allgemeinbevölkerung widerspiegeln, können alle Bevölkerungsgruppen profitieren. Das ist mehr als „nice to have“. Das kann mitunter Leben retten, wie ein Beispiel zeigt. Es stammt von einem Algorithmus, der sogar in einer der renommiertesten wissenschaftlichen Zeitschriften publiziert wurde.

Was ist genau passiert?

Der Algorithmus, der ein akutes Nierenversagen vorhersagen sollte, war an Daten trainiert, die nur zu sechs Prozent weiblich waren. Der Algorithmus hat dann natürlich bei Frauen viel schlechter funktioniert. In der klinischen Anwendung könnte das fatale, lebensbedrohliche  Folgen haben. Und alles wegen der, wie wir sagen, schlechten Performance eines Algorithmus aufgrund eines unfairen Datensatzes. Wo einseitig erhobene Daten bisher schon für Verzerrung gesorgt haben, kann sich das Problem durch KI also zusätzlich verschärfen.

Können Sie ein Beispiel für eine Datenverzerrung geben, die in der Anwendung schon relevant ist?

Wir kennen die Daten nicht, an denen die Symptom-checker-Apps trainiert werden. Wenn diese anhand mehrheitlich männlicher Daten arbeiten, dann kann es – um beim Beispiel des Herzinfarkts zu bleiben – zu folgender Situation kommen: Einem Mann wird empfohlen, wegen Verdacht auf Angina oder Herzinfarkt Kontakt mit der Rettungsstelle aufzunehmen. Die Frau hingegen wird mit Verdacht auf Panikattacke oder Depressivität an den Hausarzt verwiesen. Wenn überhaupt. Vielleicht bekommt sie sogar nur den Rat, sich auf die Couch zu legen, um sich etwas auszuruhen. Leider gibt es nach wie vor die Tendenz, Krankheitssymptome bei Frauen auf die Psyche zu schieben. Wenn ich eine App mit den entsprechenden Inhalten füttere, kommt sie ganz automatisch zu solchen Empfehlungen.

Das klingt, als würden Sie den Trend zur Digitalisierung in der Medizin insgesamt eher kritisch sehen.

Das Gegenteil ist der Fall, ich sehe enorme Chancen. Noch mal: Eine KI ist immer genauso gut wie die ihr zu Grunde liegende Datenmenge. Hier gilt es anzusetzen.

Was könnte konkret geschehen? Der Einzelne ist vermutlich vergleichsweise machtlos …

Das sehe ich nicht so, für mich fängt es beim Einzelnen an. Damit, dass Patientinnen und Patienten insgesamt mehr hinterfragen. Erst, wenn wir die Missstände auf dem Radar haben, können wir als Gesellschaft Forderungen stellen. Etwa, dass offengelegt werden muss, wie eine KI genau trainiert wurde. Nur so kann schließlich abgeschätzt werden, ob die jeweilige Maßnahme dem einzelnen Patienten wirklich Vorteile bringt.

Noch fehlt ja diese Transparenz. Würden Sie also von einer digitalen Gesundheitsanwendung wie der Symptomchecker-App noch Abstand nehmen?

Nein, mit einer guten Anwendung würde ich auf jeden Fall schon jetzt arbeiten beziehungsweise den Umgang damit empfehlen. Ich sehe hier ein großes Potenzial. Aber ich würde vermutlich mit anderen Augen auf die App schauen als die meisten User, denn wenn man grundsätzlich um das Problem der vorhandenen Datenlücken weiß, möchte man zunächst wissen,  an welchen Daten die digitale Anwendung trainiert wurde.

Sind Sie zuversichtlich, dass die Situation sich in naher Zukunft verändern wird?

Durchaus, wobei das Tempo maßgeblich von uns als Patienten und Patientinnen bestimmt werden wird. Ich sag mal so: Früher habe ich bei Arztbesuchen eher nicht nach den zugrundeliegenden Daten gefragt. Heute tue ich das, wobei man bei der Menge an Studien nicht erwarten kann, dass jeder Arzt alle Daten kennt. Das ist ein Problem, bei dem uns auch KI helfen könnte. Ich bin auch in Sachen möglicher Nebenwirkungen von Medikamenten hellhörig geworden. Was bei älteren Medikamenten im Beipackzettel aufgelistet ist, kommt mit großer Wahrscheinlichkeit aus männlichen Daten.

Mal angenommen, bei Ihnen würde eine Nebenwirkung auftreten, die nicht aufgelistet ist. Was dann?

Dann sage ich mir nicht, „das kann nicht sein.“ Ich spreche den behandelnden Arzt oder die behandelnde Ärztin darauf an.

Neben kritisch Nachfragenden – wer oder was könnte die Transformation noch vorantreiben?

Eine gemeinsame Sprache in der Medizin. Damit meine ich, dass sich alle Beteiligten – von den Arztpraxen über die Unikliniken bis hin zu den Gesundheitsämtern – über sämtliche vorhandene Daten austauschen. Noch scheint das utopisch. Jedes Mal gilt es, von neuem eine Vielzahl von Dokumenten auszufüllen. Ein einheitlicher Standard, auf den zugegriffen werden könnte, um beispielsweise über die letzten Facharztbesuche oder auch über Vorerkrankungen informiert zu sein, fehlt.

Aus gutem Grund, wird manch einer jetzt sagen. Die Idee vom gläsernen Patienten kommt keineswegs bei allen gut an.

Was ist uns wichtig? Das müssen wir letztlich als Gesellschaft entscheiden. Ein gutes Abwägen beim digitalen Fortschritt ist sicher notwendig, mögliche Risiken und ein möglicher Nutzen gehören in den Blick.

Was hat aus ihrer Sicht mehr Gewicht?

Eindeutig der Nutzen. Die Menge an vorhandenen Gesundheitsdaten ist inzwischen riesig, das Teilen dieser Daten wäre der Schlüssel zu mehr Fairness in der medizinischen Versorgung. Von einem Algorithmus, der nicht mehr nur über ausgewählte Daten läuft, sondern über große Datenmengen, können viel mehr Personengruppen profitieren. Davon sind wir aber weit entfernt.

Das soll sich ändern, die elektronische Patientenakte soll 2025 kommen.

Das stimmt. Die Entscheidung, inwieweit diese Akte gefüllt wird und ob sie möglicherweise komplett leer bleibt, liegt aber beim Einzelnen. Ich finde, wir sind hier als Bürger gefragt, befinden uns in Sachen Bewusstwerdung an einem entscheidenden Punkt. Nur wenn wir als Patienten zustimmen, Daten für die Forschung bereit zustellen, können Daten geteilt werden. Die elek­tronische Patientenakte kann also so etwas wie eine Zeitenwende hin zu mehr Gendergerechtigkeit werden.

Wagen Sie mal eine Prognose: Sind diskriminierende Datenverzerrungen in zehn Jahren Geschichte?

Schwer zu sagen. Möglicherweise ist manches, worüber wir heute sprechen, bis dahin selbstverständlich. Vorstellbar ist allerdings auch, dass es neue Fragen gibt, dass weitere Verzerrungen und Benachteiligungen ins Bewusstsein kommen. Solange wir uns in einem Prozess befinden, der dabei hilft, dass sich mehr Menschen gesehen und repräsentiert fühlen, stimmt für mich die Richtung. Denn genau das wünscht sich wohl jeder, wenn er zum Arzt geht: wirklich gesehen zu werden. / Das Gespräch führte Elisabeth Hussendörfer

Diesen Beitrag lesen Sie in unserem Magazin natürlich gesund und munter 02/2024

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